DÉCOUVERTE N°15 : La Myopathie de Duchenne au Sénégal

L’obscurité entourant la myopathie de Duchenne a été en partie levée grâce à une initiative audacieuse : la première Journée mondiale de la myopathie de Duchenne au Sénégal. En 2003, cette journée inaugurale avait marqué le début d'une prise de conscience cruciale sur cette maladie rare et souvent mal comprise.

La myopathie de Duchenne, une affection génétique qui provoque une dégénérescence progressive des muscles, reste une énigme pour beaucoup. Birahim Aïdara Ndiaye, qui vit avec cette pathologie depuis l’âge de 22 ans, a décidé de percer ce mystère en se battant pour la reconnaissance et la prise en charge des malades. Son engagement a donné naissance à l'association **Taxawouma Assistance Handicap**, un pilier de soutien pour les personnes touchées par cette maladie.

Depuis cette première journée en 2003, l'événement a évolué :

2020 - La première édition se tient à l’hôpital Dalal Diam

2021 - La deuxième édition au Roi Baudouin

2022 - La troisième édition à l’hôpital Fann

2023 - La quatrième édition à la mairie de la ville de Dakar, accompagnée de la première Journée mondiale des maladies rares

Pour 2024, la cinquième édition est prévue le 7 septembre à la mairie de Golf Sud, promettant de dévoiler de nouveaux aspects de cette maladie encore méconnue.

La prise en charge de la myopathie de Duchenne demeure un défi colossal. Les coûts élevés associés à la rééducation, aux bilans médicaux et aux équipements nécessaires pèsent lourdement sur les familles des malades. Malgré ces obstacles financiers, Birahim Aïdara Ndiaye continue de se battre avec une détermination inflexible. Il organise des collectes de fonds, sollicite le soutien des autorités et encourage la solidarité au sein de son association.