L’obscurité entourant la myopathie de Duchenne a été en partie levée grâce à une initiative audacieuse : la première Journée mondiale de la myopathie de Duchenne au Sénégal. En 2003, cette journée inaugurale avait marqué le début d'une prise de conscience cruciale sur cette maladie rare et souvent mal comprise.
La myopathie de Duchenne, une affection génétique qui provoque une dégénérescence progressive des muscles, reste une énigme pour beaucoup. Birahim Aïdara Ndiaye, qui vit avec cette pathologie depuis l’âge de 22 ans, a décidé de percer ce mystère en se battant pour la reconnaissance et la prise en charge des malades. Son engagement a donné naissance à l'association **Taxawouma Assistance Handicap**, un pilier de soutien pour les personnes touchées par cette maladie.
Depuis cette première journée en 2003, l'événement a évolué :
2020 - La première édition se tient à l’hôpital Dalal Diam
2021 - La deuxième édition au Roi Baudouin
2022 - La troisième édition à l’hôpital Fann
2023 - La quatrième édition à la mairie de la ville de Dakar, accompagnée de la première Journée mondiale des maladies rares
Pour 2024, la cinquième édition est prévue le 7 septembre à la mairie de Golf Sud, promettant de dévoiler de nouveaux aspects de cette maladie encore méconnue.
La prise en charge de la myopathie de Duchenne demeure un défi colossal. Les coûts élevés associés à la rééducation, aux bilans médicaux et aux équipements nécessaires pèsent lourdement sur les familles des malades. Malgré ces obstacles financiers, Birahim Aïdara Ndiaye continue de se battre avec une détermination inflexible. Il organise des collectes de fonds, sollicite le soutien des autorités et encourage la solidarité au sein de son association.
En parallèle, Birahim nourrit un rêve ambitieux : se lancer dans la politique pour défendre les droits des personnes en situation de handicap. Son aspiration à devenir député reflète son désir de transformer le paysage des maladies rares au Sénégal et d'améliorer les conditions de vie des malades.
Aujourd’hui, Taxawouma Assistance Handicap accompagne environ 1000 personnes, un signe clair de l'impact croissant de ses actions. Malgré les défis persistants, Birahim et son équipe continuent de porter un message d'espoir et de résilience, convaincus que la sensibilisation et le plaidoyer sont essentiels pour une meilleure prise en charge des maladies rares.
La première Journée mondiale de la myopathie de Duchenne au Sénégal a ainsi ouvert une fenêtre sur les réalités de cette maladie, révélant des secrets jusqu’alors cachés et plaçant la lutte contre la myopathie de Duchenne sous les feux de la rampe.
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